Archive for juin 2010

Guía critica del Plan de Parto – Parte Dos : Cómo hablarle a un@ ginecólog@?

Como prometido : la segunda parte de una serie de artículos sobre la concepción de un Plan de parto.

Habíamos discutido sobre la elección  (o cambio eventual) de un ginecólogo-obstetra en este post : « Quiero a est ginecólogo conmigo durante mi parto? »

En esta entrada encontrarán algunas reflexiones acerca de la comunicación con su ginecólogo ; pautas para defender su punto de vista y protegerse de eventuales manipulaciones… Sin pretenciones de eficacidad, pero con toda la sinceridad de mi experiencia personal y la de otras (futuras)madres. 🙂

« Estimad@ Dr/a, tengo algo que anunciarle… »

Antes de ser mamá, cuando oía las discusiones de mis amigas sobre sus embarazos, lo que más me impresionaba era el tono reverencioso con el cual citaban las sentencias de sus ginecólogos : « el bebé es muy pequeño para su edad », « tengo que hacerme tal examen », « me dijo que el bebé es muy grande y que seguro que no podrá pasar », « tengo muy poco líquido »… La confianza era lo más importante para ellas y hacían todo por preservarla. Creo que tenían razón. Qué puede ser más importante que sentirse en confianza con la persona que estará presente durante nuestro parto?

Cuando oí los primeros relatos de sus partos, me pareció evidente que en muchos casos estaban agradecidas, se sentían « salvadas » por la destreza que había hecho posible que vivan para contarlo. En otros, el recuerdo de la presencia del ginecólogo era muy efímero (« llegó justo a tiempo para hacerme la episiotomía » o « casi no llega, tuve que aguantarme para no empezar a pujar »)… En todos planeaba un sentimiento de « ya pasó, lo importante es que el bebé esté bien ».

Ante tal cuadro, lo único que yo quería era que, si algún día me embarazara, me hagan una cesárea con anestesia general… No podía creer que la especie humana no se haya extinguido si el alumbramiento era tan horrible… peligroso y necesitara de tanta teconología, tanto fármaco, tanta gente al rededor de la futura madre…

Me quedé embarazada cuando tenía 28 años… En ese entonces acudía a un centro de planificación familiar en el cual no había la posibilidad de hacer el seguimiento del embarazo. Al preguntar a la ginecóloga de turno cuáles eran las opciones me dijo que debía dirijirme a un hospital y que los más cercanos eran A y B.

No tenía ginecólog@! Embarazada y sin ginecólogo : cómo era posible???

Me dirijí, obviamente al Hospital A. Me recomendaron a una ginecóloga joven. El contacto fue agradable. Las consultas breves pero amenas.

Paralelamente, seguí mi camino, informándome acerca de las opciones que se presentaban y a medida que aprendía sobre el tema, el parto en casa me pareció ser la opción más adaptada en mi caso (no quería una medicalización excesiva… mis lecturas y conversaciones con amigas que tenían otra visión de la maternidad me ayudaron a perderle el miedo al parto, supe que podía ocurrir de otra manera, sin tantas intervenciones traumáticas siempre y cuando estuviera rodeada de alguien que creyera en mi capacidad en parir).

El día en el cual anuncié a mi ginecóloga que deseaba parir en casa. Ella me dijo « yo no lo haría ». Pero siguió su consulta de la misma manera. Me preguntó al final si debía darme otra cita para el mes siguiente y yo le respondí que sí, que deseaba mantener el seguimiento con ella en caso de que surgiesen contra-indicaciones para el parto en casa.

Nos despedimos cordialmente en esa cita… Y las próximas se desarrollaron sin grandes problemas.

Otras mujeres de mi entorno y a quienes he aconsejado y acompañado durante el proceso de elección de un parto fuera del hospital,  tuvieron otro tipo de reacciones : ginecólogos que hicieron comentarios negativos y hasta amenazas, exámenes suplementarios o incluso reproches.

De qué depende que el G-O (ginecologo-obstetra) respete nuestras decisiones y deseos relativos a nuestro parto? Cómo asegurarnos de que éste entienda y respete nuestras elecciones y se abstenga de tomar decisiones que en realidad nos pertencen?

No sólo es cuestión de partos en lugares alternativos

Introduzco esta entrada con el caso tal vez más extremo : anunciar a un médico que deseamos parir fuera de su « zona de influencia », probablemente con otro tipo de acompañante (partera, matrona…) y sin medicalización. Pero la comunicación eficaz de nuestros deseos no sólo se juega en estos casos.

Tal vez sea aún más importante saber cómo hablar con su gineco-obstetra cuando es él quién nos va a tender durante el parto, ya que será en gran parte el garante de que el miemso corresponda a lo que deseamos, a nuestro proyecto o « plan ».

Entonces, qué decir? qué registro utilizar? qué frases evitar? qué precauciones hay que tener en cuenta?

Sin recetas, pero con un poco de afirmación positiva… sí se puede!

Tampoco van a encontrar una guía a seguri paso a paso… ni ninguna « check-list »… lastimosamente no soy muy eficaz en ello.

Lo que puedo asegurar es que en cualquier caso hay dos elementos claves para que nuestro parto sea respetado :

1. Tener información crítica y rigurosa sobre las opciones existentes, de preferencia apoyadas en la medicina basada en evidencias (evidence base medicine)

2. Ser firme y clara en la expresión de sus deseos, no dejar preguntas/demandas sin respuestas satisfactorias, completas y precisas.

Preguntar y no cansarse de preguntar es muy importante… y si las respuestas no son lo suficientemente precisas, volver a preguntar. Esto requiere tiempo, antes de la consulta y durante ella. Supongo que si no obtiene respuestas satisfactoiras lo mejor será consultar con otro médico o con otro profesional de la salud (matrona/obstetriz/médico generalista…)

Con respecto a los puntos que parecen no ser suficientemente claros o levantar reticencia en su interlocutor, lo mejor es confirmar cuál será su actitud dándole un ejemplo hipotético (« y si tal situación se presenta, cómo reaccionaría? ») o pidiéndole que le cuente cómo ha reaccionado ante otro tipo de demandas/deseos similares.

Lo importante es hacerle entender que no vamos a dejar este punto de lado y que es importante para nosotros.

Frases que deben despertar nuestra atención (porque son signo de posible manipulación)

« No se preocupe, señora! Aún es demasiado pronto para discutir de eso. Ya lo hablaremos a su debido tiempo » – Mientras más avanzado está el embarazo, más dificultades tendremos de cambiar de G-O… Rechace siempre este tipo de respuesta huidiza. Si ud. tiene una pregunta, exija una respuesta sea o no sea « hora » de discutirla según su médico.

« Sólo realizo episiotomías/cesáreas en casos absolutamente necesarios » Pregunte cual es el porcentaje que practica, no se satisfaga con respuestas aproximativas. Exija respuestas concretas.

« Si tendrá la posibilidad de moverse durante la dilatación y la expulsión, siempre y cuando todo esté bien » Pregunte cómo va a evaluar « si todo está bien » : monitoreo continuo (significa imposibilidad de moverse)? Y no dude en preguntarle cuál es la posición más rara que ha tenido que adoptar él/ella durante la atención de un parto. Esto le dará una pauta de lo que está dispuesto a hacer para respetar las necesidades de las parturientas (y no para garantizar su comodidad). Le ha tocado entrar a una piscina de partos? Sostener a una madre? Ponerse de rodillas? A cuatro patas? Libertad de movimiento significa estar list@ -como acompañante del parto- a adoptar posiciones « raras » garantizando así que seamos nosotras quienes encontremos los mejores recursos para parir… es también una prueba de humildad.

Book review: Birth Models That Work (via Radical Doula)

Un tour du monde des modèles d’attention de l’accouchement… Prochain achat, sans doute! Merci « Radical Doula »
Una vuelta al mundo de los servicios de atención del parto… probablemente una próxima compra.
Gracias « radical doula »

Book review: Birth Models That Work I was excited to get a review copy of the new book, Birth Models That Work, edited by Robbie Davis-Floyd, Lesley Barclay, Betty-Anne Daviss and Jan Tritten. Robbie Davis-Floyd's book Birth as an American Rite of Passage, was one of my biggest inspirations while in college and studying the anthropology of birth. She's a definite pioneer in academic settings. The best thing about Birth Models that Work is that it focuses on WHAT WORKS! So much of t … Read More

via Radical Doula

Ce qu’on dit au Venezuela sur… le Venezuela

Quand il pleut, on dit qu’il était temps… (le pays a connu des rationnements d’électricité dus au manque d’eau dans les centrales hydro-électriques).

Quand on demande à une journaliste si ça va au boulot, elle raconte qu’il y a quelques jours, elle a du faire beaucoup d’heures supp’ : à 2:00 du matin, le président a appellé un à un ses ministres pour leur annoncer qu’ils allaient désormais devoir quitter leur poste afin d’entrer en campagne  électorale (élections législatives approchent)Le tout en live, à travers d’un programme diffusé dans toutes les chaines (publiques et privées). Il paraît que certains ont débarqué avec la trace des draps sur la joue devant les caméras, pour découvrir le changement dans leur carrière…

Quand on demande à sa grand-mère quels sont se projets proches, elle vous annonce qu’elle ne pourra pas accueillir son frère  israélien car il lui est interdit de venir au Venezuela… Alors la grande réunion familiale -après 50 ans de séparation de la fratrie- se fera dans un « pays neutre »…

Quand on allume la radio, on entend parler du dernier scandale en date : 35 km de containers remplis de nourriture ont littéralement pourri sur place faute d’intérêt quant à sa distribution dans les supermarchés du pays (deux chaînes de supermarchés viennent d’être nationalisées). On demande à son père « c’est quoi cette histoire? » il répond « le gouvernement a donné un taux de change préférentiel pour l’importation de nourriture… mais personne n’avait le moindre intérêt ni la moindre expérience dans la distribution…

Parto de nalgas vaginal (via El Parto Es Nuestro)

Esta entrada del Parto es Nuestro me recuerda las maravillosas fotos del libro « Histoires de Naissance. Les Usagers de la Maternité de Pithiviers parlent », que prometo escanear y poner en un post de este blog…

En todo caso, la discusión que ha seguido tras la publicación del mismo en el blog de EPN está muy interesante!

Parto de nalgas vaginal La Sociedad Canadiense de Obstetricia y Ginecología ha revisado sus protocolos y ya no recomiendan la cesárea electiva para los bebés que vienen de nalgas. En vez de ello recomiendan una ecografía detallada previa al parto que detecta en que casos puede haber problemas con el cordón que hagan necesaria una cesárea, y que se opte por el parto vaginal en el resto. También se recomienda que los osbtetras vuelvan a aprender como atender partos de nal … Read More

via El Parto Es Nuestro

Salud de las mujeres y Derechos Humanos

Del 6 al 9 de septiembre del 2011 tendrá lugar en Bélgica un encuentro internacional sobre salud de las mujeres.

Tal vez la fuerza y el interés del evento resulta en que, enfoca la salud desde un punto de vista amplio : « Se trata de una nueva perspectiva holística y multidimensional de la salud, en constante interacción y en equilibrio con los medioambientes físicos y sociales. Exige la acción coordinada de todos los sectores implicados (los gobiernos, los sectores sanitarios, sociales y económicos, las organizaciones benéficas, las autoridades locales, etc.), así como también la participación efectiva y concreta de los individuos, familias y comunidades. Esta visión toma en cuenta los factores de vulnerabilidad de los individuos para definir los determinantes de la salud, en los cuales se basan las estrategias y las acciones necesarias para mejorar la salud de éstos, las cuáles dependen de las necesidades y posibilidades locales de cada región y país.

Los temas son variados :

« 1. Los sistemas políticos, sociales y económicos:

Las políticas neoliberales y la globalización aumentan las desigualdades sociales, privilegian la privatización de los servicios públicos, preconizan el desarrollo de la biomedicina comercial, favorecen el escaso financiamiento de las organizaciones con fines no lucrativos, perpetúan el conservadurismo social (que amenaza por ejemplo el derecho al aborto y a la contracepción, etc.) y se resisten al análisis de género, a la emancipación de las mujeres y a la evolución de las relaciones sociales entre los sexos. También contribuyen a la dominación de género, a la sexualización de los espacios públicos y a la comercialización del cuerpo de las mujeres (…)

2. Culturas y marcadores de identidad

El género, las normas sociales y las percepciones asociadas al hecho de ser mujer u hombre, son los puntos de interacción más determinantes en la vida de las mujeres. No obstante, la edad, la orientación sexual, la religión y la lengua son también componentes de la identidad de éstas.

Aún cuando la etnia y la migración también determinan la identidad de las mujeres ni la una ni la otra son consideradas de manera sistemática en la investigación en salud.
(…)

Las culturas inducen diferentes concepciones de salud variables (que se mueven en contínuos). Cuáles son sus influencias y sus consecuencias en la salud de las mujeres?

Los contínuos:
• de las prácticas – desde los curanderos a los científicos, de los saberes tradicionales a los saberes denominados científicos,
• de las creencias – del laicismo a las religiones,
• de las epistemologías – de la medicina biomédica a la promoción de la salud.
Es importante velar por el desarrollo de una visión crítica de la producción y transmisión de saberes en materia de salud en general y los de las mujeres en particular. Cuando los recursos médicos y sociosanitarios escasean, se privilegia el saber de las mujeres, pero cuando éstos abundan, este mismo saber es considerado sospechoso e ilegítimo. De la misma forma, es importante incluir los saberes alternativos y marginalizados.

3. Las representaciones de la salud:

Por mucho tiempo, la salud fue definida como la ausencia de enfermedad. Actualmente es definida como una construcción social multidimensional en constante evolución.Una visión global de la salud integra factores físicos, psicológicos, culturales, espirituales, medioambientales, económicos y sociales que se articulan unos con otros. Además promueve el concepto de autocuidado que cuestiona estos diversos aspectos. El feminismo permite completar adecuadamente el enfoque de salud de las mujeres. Las mujeres pueden hacer una mejor lectura del contexto en el cual viven, permitiéndoles identificar y comprender los lazos que existen entre su estado de salud y sus condiciones de vida. Esta toma de conciencia facilita a las mujeres reconocer sus propias habilidades, favoreciendo así su autonomía y su capacidad de decidir en todo lo que determine su estado de salud, y retomar el control de sus propias existencias.

El autocuidado obliga a los individuos a asumir sus propias responsabilidades, a desarrollar un sentido crítico frente a las informaciones recibidas, a transformar unas relaciones terapéuticas convencionales jerarquizadas en otras más igualitarias, participativas y colaborativas, lo que necesita un replanteamiento de la cuestión del poder médico hegemónico así como también respetar la autonomía de las mujeres y su derecho al consentimiento libre e informado.
4. Redes sociales:

Las relaciones entre los individuos tienen un efecto en la salud de éstos. Las redes sociales nacen a partir de las familias, los amigos, las comunidades y los lugares de trabajo. El apoyo social juega un rol extremadamente importante en la salud de las personas y de las comunidades. Determinan la salud:

• la solidaridad,
• la ayuda mutua,
• el poder reír,
• el hablar libremente,
• el hecho de tener confianza en sus propias capacidades y potencialidades gracias a los demás,
• la compañía,
• el hecho de contar con los medios (tiempo,libertad…) para crear contactos, alianzas, grupos de pertenencia, etc.
Es importante que se puedan tejer redes sociales de apoyo y de solidaridad, tanto en el conjunto de la sociedad (la salud de las mujeres no será posible sin la participación de los hombres y vice versa) como entre las mujeres:

• cada mujer en su singularidad, debe poder crear, ser aceptada, dirigir una red de solidaridad, de intercambios, de servicios y de conocimientos (transmisión de saberes y experiencias) entre mujeres,
• cada mujer participa con sus diferencias, talentos, debilidades, habilidades y creencias para crear, nutrir, reforzar redes sociales y darles una máxima visibilidad, en un clima de entendimiento, fraternidad, seguridad, emancipación, plenitud y respeto.
5. Situación personal, conyugal y familiar :

La situación personal unida o no a una vida conyugal y familiar, es esencial para la salud de las personas, la pareja y las familias son espacios de desarrollo, de realización personal y de adquisición de actitudes y comportamientos favorables para la salud (desarrollo y fortalecimiento de la autoestima, de la eficacia personal percibida así como también de la comunicación individual, de la dinámica conyugal e intrafamiliar). Son también espacios de escucha y apoyo, especialmente cuando las personas atraviezan por momentos difíciles y/o dolorosos , siendo los primeros también en hacerse cargo de los enfermos y discapacitados. La situación personal, conyugal y familiar puede tener un impacto negativo en la salud de las mujeres ya sea como fuente de conflictos, de sobrecarga de trabajo o de violencia de ahí la necesidad de tomarlos en cuenta como un elemento determinante en la salud de éstas. Este eje debe ser integrado entre los otros determinantes de la salud, de lo contrario privilegiaríamos el retorno irremediable de una lógica esencialmente biomédica.
Este eje debe estar basado en:

• elecciones libres, informadas y consentidas,
• la libertad en términos sexuales, reproductivos, de elección del o de la compañera, de las disposiciones conyugales ( con o sin matrimonio o contrato de cohabitación, etc.)
• la igualdad de derechos y en el respeto de las relaciones conyugales, entre compañeros y familiares,
• el desarrollo y apoyo de los derechos individuales (en oposición a los derechos derivados). »

Me quedo con esta última frase… Espero poder participar!

Cambio de look!

Despues de 2 años de nuestro vestido verde, nos hemos decidido a cambiar de look. Aún no estamos seguras de este cambio…

Qué tal? Nos lo llevamos puesto?

Nouveau look!

Changements dans l’air!

Nous avons choisi une nouvelle robe, pour des nouvelles aventures. Mais on hésite encore… nous avions tellement longtemps été vêtues de l’ancienne…

Laquelle nous va mieux?

Plutôt une question des Droits Humains des femmes…

La grossesse, l’accouchement, le post-partum… Ces processus qui nous changent souvent de manière profonde et définitive. On en parle souvent à partir d’une perspective biologique, physiologique… psychanalytique… mystique.

Sans nier l’intérêt de ces approches et les pistes d’action qui peuvent émerger de ces lectures (surtout d’un point de vue physiologique ou de la médecine factuelle), je ressens le besoin de situer mon intérêt pour la question.

Jan Tritten, dans l’Edito du n° 92 de Midwifery Today, annonce la conférence qui aura lieu ce mois de septembre prochain, à Strasbourg (siège européen de la cour des Droits de l’Homme).

Elle rappelle les enjeux en matière de Droits Humains liés à l’accouchement : le droit au respect et à la dignité des mères et des bébés; le droit de ne pas souffrir d’un trauma lié à l’accouchement (que l’on pourrait mettre en parallèle avec le trauma que les victimes de tortures peuvent vivre aussi), le droit à la recherche du bonheur lors de l’accouchement.

Je me rejouis de ce programme, mais je me sens en même temps frustrée de ne pas pouvoir participer (sauf si je gagne au lotto et arrive à financer un billet… depuis l’Autre côté de l’océan! Et oui, je quitte le cotienent justement quelques mois avant ce Congrès… C’est horrible!)

De même, un sujet capital pour la question des DDHH me semble absente : le droit à l’information.

Une autre question qui reste sans réponse : Comment envisager que les soins et les approches proposées dans ce programme soient accessibles à tous?

Peut être que l’initiative internationale pour la Naissance Mère-Enfant apporte des pistes?

Nostalgie du quotidien

Je range mon vélo à la sortie de l’école des enfants. Je regarde les autres parents arriver. Je mesure la distance que je ressens quand ils me disent bonjour.

Je dépose la grande. Elle s’en va heureuse (visite du zoo au programme!)

Et je suis loin…

Je n’ai jamais resenti appartenir à ce monde, jamais resenti des liens avec ceux qui partagent un espace si propice aux échanges comme c’est l’école qui réunit nos petits tous les jours.

Pareil pour les voisins, pareil pour tant d’autres lieux, tant d’autres activités, tant d’autres espaces.

Je suis pourtant restée ici 15 ans. J’ai participé à des activités, laissé des traces dans les mémoires… J’ai des amis, j’ai des liens, j’ai des bonnes raisons de me sentir bien.

Et je me sens bien, si bien… en sécurité, rassurée. Les rues sont belles, les arbres bien rangés. Les gens sont respectueux, les façons de faire compréhensibles.

Et je m’en vais chercher quelque chose qui me manque, vraisemblablement.

Le contact facile, la certitude d’avoir été comprise. La possibilité de ne pas devoir interpréter les ractions des gens. Le yeux qui me voient, les regards qui me reconnaissent. J’ai de nouveau besoin de ne plus avoir peur de croiser et chercher le regard des gens.

Je m’en vais chercher les lieux de mon enfance pour que mes enfants comprennent. Je vais leur montrer la montagne permanente et l’air léger des Andes.

Nous allons découvrir les chemins qui m’ont appris à marcher comme je marche, le toucher des peaux sans peur des autres peaux.

La promiscuité des familles qui n’ont pas de contours tracés ni de territoires exclusifs.

Mais je dis ça, et je regrette déjà les jolies rues, le luxe de l’ordre. Ma rue, mes amis, ma bière et mon café. Les réunions dans lesquelles je ne m’abandonne jamais totalement et où je dois laisser  un peu de mon attention en veille.

Les belles choses, la facilité de ce qui est organisé, calculé, programmé.

Laisser ma maison, les choses que j’ai assemblées pendant 15 ans.

Mes meubles, laids mais utiles.

Mon appartement, chaud, pratique… à moi! A nous.

Laisser ce que nous connaissons, pour une idée, pour un souvenir et pour un « peut-être ».

Mias ça serait pire de rester… et d’abandoner le rêve.

El cuestionamiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Parte I

« © Springer-Verlag 2009. Artículo reproducido y traducido con la amable autorización del editor : E. Phan (2009). El cuestionamiento de prácticas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Rev. Méd Périnat & : 207 – 12 »

El cuestionameiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Cuáles son sus origenes históricos, la legitimidad y los medios actualmente?

Parte I : Los orígenes históricos del cuestionamiento cuestionameiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad.


Consumers of maternity care are challenging professional medical practice: the historical background, legitimacy, and present operation of this challenge.

Part I: Consumers of maternity care are challenging professional medical practice: a historical background.

Resumen de la partie I

En la segunda mitad del siglo XX, en Francia, el cuestionamiento de las prácticas médicas en el campo del embarazo y del parto es producto de ciertos profesionales de la salud (parto sin dolor desde 1952, lugares alternativos en los años 1970 -1980). La expresión colectiva, autónoma y concertada de las mujeres, padres, asociaciones es poco visible. Las mujeres acceden a la contracepción, a la interrupción voluntaria del embarazo y, en los años 1980, a la peridural. Todas aquellas son técnicas médicas ya no prescritas a las pacientes, si no más bien escogidas por la mujer, quien adquiere la posibilidad de pedirlas al médico. En el campo de la salud en general las relaciones entre pacientes y personal sanitario evolucionan gracias a las asociaciones de enfermos (enfermos del cácer, del sida, de enfermedades raras) quienes se organizan para expresarse colectivamente : proceso que desemboca en las leyes del 2002 relativas a los derechos individuales y colectivos de los usuarios de la salud. Las asociaciones del sector de la perinatalidad son poco visibles en estos movimientos de pacientes, pero algunas de ellas tratan de sumarse al movimiento al rededor del año 2000. Por lo general, el cuestionamiento colectivo y argumentado de las prácticas médicas no es central para las asociaciones de padres sin duda por razones históricas y ligadas a las dificultades relativas al acceso a las publicaciones médicas.


Palabras claves
: Derechos de los usuarios de la salud – Asociaciones de usuarios de la salud – Asociaciones de Padres – Derechos de las mujeres – Evidence-base medicine – Medicina factual – Alta Autoridad de la salud

Abstract
During the second half of the 19th century in France, a critical evaluation of medical practice with respect to child bearing and child delivery has been initiated by a few health caregivers: painless childbirth from 1952 onward and alternative places for delivering babies during the 1970–1980s. During this period, little attention has been paid to collective, autonomous, and shared voices of women, parents, and nonprofit societies. Women have been offered access to contraception, abortion, and finally the epidural after 1980. All these medical techniques were no longer prescribed to patients but rather chosen by women who expect physicians to apply them. In the global domain of health, interactions between patients and caregivers underwent a radical change thanks to patient organizations (cancer, AIDS, and rare diseases) as the latter stood us to speak in a collective voice. This process led to the 2002 law on individual and collective rights of consumers of health care. Indeed, groups dealing with maternity services remained almost out of sight in patient movements, but a few societies started moving on during the early 2000s. In general, parent societies were not yet engaged in a collective evaluation of medical practice substantiated with reliable sources, both because of historical reasons and difficulties in accessing edical literature.

Keywords: Patient’s rights · Patient organization · Parents societies · Women’s rights · Evidence-base medicine

Introducción general

Desde el 2002, en Francia, la participación de los pacientes « usuarios de la salud » está prevista en las organizaciones y establecimientos de salud a todo nivel (por las leyes « Kouchner »). En el sector de la perinatalidad, las asociaciones de las cuales surgen los representantes de los usuarios, y en particular aquellas re-agrupadas en el colectivo « CIANE » (Colectivo inter-asociativo al rededor del nacimiento), aseguran una observación crítica de la organización del sistema de atención, desean, ante todo, que se restituya el carácter no-médico del nacimiento, pero asimismo también presentan, y es el objeto de esta serie de tres artículos, una manera específica de abordar su papel, la misma que puede parecer alejada de lo que se podría esperar de ellos : cuestionan las prácticas de los profesionales de la salud, ciertos protocolos, ciertos tratamientos. Se tratará aquí entonces de responder a la interpelación recurrente « Pero qué se creen, ustedes, los usuarios, para meterse en cuestiones profesionales? ».

La presentación de los orígenes históricos de la orientación de los usuarios de la perinatalidad hacia el cuestionamiento colectivo de las prácticas profesionales será el tema de una primera parte. La segunda establecerá la cuestión de la legitimidad de este cuestionamiento en el contexto de la representación de los usuarios en el sistema de salud. Por último, una tercera parte presentará las condiciones técnicas y las aptitudes que permiten a los usuarios el acceso a los datos de la medicina factual y su explotación crítica, insistiendo en la aplicación que de ella se hace en el colectivo CIANE, en el cual la autora está personalmente implicada.

Durante la segunda mitad del siglo XX, en Francia, todo cuestionamiento de las prácticas médicas proviene, en gran parte, de los profesionales, mientras la obtención del control de la fecundidad y el acceso a la peridural implican que los médicos ya no son los únicos que toman la decisión si no que también se ven ante la necesidad de responder a la elección de cada mujer.

El « paternalismo médico » caracteriza tradicionalmente las relaciones paciente-profesional médico. El cuestionamiento individual, limitado a la esfera íntima, es con certeza constante. Sin embargo, el cuestionamiento colectivo y organizado es lo que nos interesa aquí. Este tipo de cuestionamiento, por parte de los usuarios de la perinatalidad, parece llegar de manera tardía a Francia, al menos al compararlo con otros movimientos de usuarios de la salud.

Antes de los años 1950, las críticas que se han dado a conocer surgen de parte de las obstetrices/parteras (al no estar claro el uso adecuado entre los dos términos, propongo el utilizar los dos indistintamente – NdT) con respecto a los médicos (1). Luego de la Segunda Guerra Mundial, las mujeres van a dar a luz de manera masiva en las maternidades, y se ven sometidas a protocolos que emanan de la higiene pasteuriana y de la necesidad de gestión de partos numerosos, en establecimientos cuya vetustez disminuye lentamente. Las mujeres no parecen cuestionar lo que se presenta como un acceso a la atención para todas, el cual ha sido posible gracias a la creación reciente de la Seguridad social.

En los años 1950-1970, los médicos empiezan a promover la técnica del parto sin dolor (PSD). El PSD no fue una reivindicación de las mujeres ante la las actitudes del cuerpo médico : el descubrimiento y la difusión de esta técnica fueron fruto del trabajo de médicos, a los cuales se les suman las obstetrices/parteras. La preparación en sí misma, basada en los reflejos pavlovianos, consiste en un aprendizaje impartido por los profesionales a las mujeres, quienes se vuelven alumnas atentas y, según ciertas interpretaciones, son luego evaluadas e incluso en ciertos casos se les atribuirá notas, en función del éxito del parto. El PSD parece haber entusiasmado al principio a las mujeres y este entusiasmo se difundió en los medios. La crítica virulenta vendrá más tarde. Entre tanto, las madres del baby-boom, hayan o no dado a luz preparadas con la técnica del PSD, han dejado pocos testimonios de reserva o de duda con respecto a las prácticas médicas. Parecería, sin embargo, que en este período hubo mujeres y grupos protagónicos desde un punto de vista filosófico o militante y de los cuales hemos encontrado huellas en la memoria oral. Estas mujeres y estos grupos necesitan investigaciones más profundas.

Sin embargo, el PSD tuvo un papel importante para los eventos posteriores. Por un lado permitió que las mujeres adquieran conocimientos sobre la anatomía y la fisiología de sus cuerpos y que se liberen de la fatalidad del dolor(2), lo cual no es nada banal. Por otro lado, el PSD fue cuestionado por las mismas mujeres. El contenido de este cuestionamiento fue muy importante por las lecciones que de él quedaron. En 1979 se publica Les bateleurs du mal-joli (3), (Los ilusionistas del buen-dolor –NdT : en ausencia de traducción de la obra al español, propongo una traducción personal del título) libro que tuvo mucho éxito y que parece haber contribuido a la generalización de la peridural. Una parte importante de esta obra es una crítica virulenta de la técnica del PSD o de la preparación psicoprofiláctica al parto. El cuestionamiento se dirige a la falta de eficacia de la técnica, al menos en las condiciones de su ejecución en aquella época, pero también al hecho de que paradójicamente sirve de pretexto a la falta de acompañamiento. El PSD permitirá sobretodo que se considere resuelta la cuestión del dolor del parto. Lo que la autora denuncia es el poco espacio que deja esta técnica a la expresión de las mujeres y al reconocimiento de lo que ellas viven y sienten.

Entre tanto, la segunda ola del feminismo de los años 1960–1970 desembocó en la legalización y en la disponibilidad por parte de las mujeres de medios de control de la fertilidad. Contracepción e interrupción voluntaria del embarazo son intervenciones médicas que, por primera vez en la historia no son decisiones del personal sanitario si no de las personas para quienes están destinadas (NdT : Obviamente, la interrupción voluntaria del embarazo entra en esta categoría en un contexto en el cual la misma está despenalizada. En Francia, el aborto se despenalizó en 1975, en España en 1985, en Bélgica en 1990). Esto puede ser considerado como un paso adelante en historia de las relaciones entre profanos y profesionales (4).

Al final de los años ’70, la lucha por acceso a la peridural fue también iniciada por la mujeres. Se trataba de obtener la generalización y la subvención de esta técnica médica, el objetivo era que esta sea accesible a todas las mujeres, y en este caso, como fue en el de la contracepción y el aborto, también que este acceso sea fruto de su decisión. Les mujeres desean obtener el control de una técnica que está siendo puesta a sus disposición por el cuerpo médico, lo cual es diferente a la dinámica desarrollada entorno al PSD : éste puede considerarse como el fruto de un proceso inverso, es decir una técnica que toma el control, a través del aprenizaje y el trabajo entorno a los reflejos, del cuerpo y del intelecto de la mujer. Como en el caso de la contracepción y del aborto, los historiadores ponen énfasis en las reticencias iniciales del cuerpo médico, que van a transformarse en una adhesión masiva a la peridural.
En los años 1970 se desarrollan, de manera minoritaria, técnicas alternativas experimentales de preparación al parto, de atención al mismo y de acogida del recién nacido. Se trata, según nuestro punto de vista, de una voluntad de humanizar las condiciones del nacimento, tal vez mezcladas a concepciones filosóficas o espirituales como la confianza en lo natural. Yoga, sofrología y haptonomía, canto prenatal, vegetoterapia son parte de estas técnicas propuestas para la preparación al parto. Surgen movimientos entorno a médicos. Entre los más mediatizados, aunque no fueron los únicos en haber cumplido un papel a veces muy importante, Frédérick Leboyer se interesa únicamente a la acogida sin violencia del recién nacido. Michel Odent, en Pithiviers, propone salas de parto « naturales » en las cuales una parte del trabajo puede pasar en el agua. Los lugares en donde se practican estos partos diferentes son identificados claramente y se han vuelto emblemáticos en Francia: la maternidad de Lilas, en París o la de Pertuis, en el Vaucluse.

Cabe preguntarse sobre el lugar que se atribuyen las mujeres, los padres, los usuarios con respecto a los profesionales de la salud a fines de los años 1970 y durante los años 1980. Tienen una voluntad y la capacidad de organizar la expresión colectiva de manera autónoma?

Por un lado hay una continuidad con la teoría anterior: el cuestionamiento de las prácticas obstétricas proviene de ciertos profesionales, a veces rechazados por sus colegas, pero cuyas proposiciones encuentran cierto éxito entre una buena parte de la población de padres y, a veces, hasta un reconocimiento mediático. Este éxito revela, en efecto, la existencia de un cuestionamiento por parte de los usuarios de las prácticas comunes y corrientes. El mismo se expresa entonces de manera indirecta por parte de los usuarios, al acordar su confianza a aquellos profesionales que proponen las prácticas alternativas.

Así fueron creadas las asociaciones de padres, y dan la impresión de haber sido numerosas. En algunos casos tenían por objetivo el proponer informaciones sobre los lugares y los modos de parto alternativos, el mantener un diálogo entre familias alrededor de estos lugares o de estas prácticas, el defenderlos cuando su perennidad era amenazada. Sin embargo, cabe preguntarse si estas asociaciones tuvieron un modo de expresión colectiva? Los ejemplos son raros y nos resulta difícil el comprender si se trataba de movilizaciones autónomas de padres o más bien de apoyo a proyectos profesionales.

Huellas profundas y frontales de un cuestionamiento de las actitudes y de las prácticas médicas provienen de dos autoras feministas. En 1979, M.-J. Jaubert publica el panfleto antes citado Les bateleurs du mal-joli, el mismo que fue interpretado como una demanda de la generalización de la peridural. Sin embargo, nuestra lectura de esta obra -al igual que la de la publicación de la misma autora en 1982 « Estos hombres que nos hacen parir”- rescata más bien el rechazo de todo poder exterior sobre el cuerpo de la mujer que da a luz. Lo que ella recusa, es que ciertas corrientes filosóficas, ciertas elecciones, ciertas innovaciones técnicas sean presentadas a las mujeres como la solución absoluta, a la cual todas y cada una deben adherir. M-J Jaubert denuncia tanto al aprendizaje de técnicas del parto como la obstetricia-ecologista, la sobre-tecnicización, la peridural sistemática, los partos a domicilo, etc. Lo que ella defiende, finalmente es la autonomía de la elección de la mujer.

Otra mujer, F.-E. Morin, escribe en 1985 un « Pequeño manual de guerrilla dedicado a las mujeres embarazadas” (5) en el cual ella destaca, una por una las prácticas sitemáticas efectuadas durante un parto, como el rasurado del pubis, el enema, la episiotomía, el monitoreo fetal continuo, los exámenes y tratamientos sistemáticos de los recién nacidos, siguiendo el mismo enfoque de reivindicación de la libre disposición del cuerpo, a la cual ella incorpora la demanda del respeto de los ritmos, en base a algunos escazos estudios. Esta obra no parece haber encontrado una gran acogida.

Las asociaciones de pacientes (sida, cáncer, enfermedades raras) emergen en los años 1980-1990 y participan publica y colectivamente a une redefinición de las relaciones entre pacientes y médicos que van a desembocar en las leyes “Kouchner”, en 2002, sobre los derechos individuales y colectivos de los pacientes. Los usuarios de la perinatalidad no aparecen si no en filigranas en esta mutación.
La historia de las mujeres, de los padres, de la perinatalidad se une, de cierta manera, a la de la salud. Solo de cierta manera, ya que el nacimiento no es solo un evento médico: también es un evento social, familiar, personal. El aspecto médico puede incluso ser vivido como marginal, y no ha aparecido si no recientemente en la historia.
Esto podría explicar porqué las asociaciones implicadas en la perinatalidad no parecieran haberse dado cuenta si no tardíamente de la importancia de las evoluciones que desembocan, en el 2002, en las leyes sobre los derechos de los pacientes. Haremos un recapitulativo de las evoluciones del sitio que ocupan los usuarios en el sistema de atención, observando el que tomaron, en filigrana primero, luego abiertamente a partir del 2003, las asociaciones ligadas a la perinatalidad.

En los años 1950 y 1970, los grupos de auto-ayuda –como La Leche League (LLL), creada en 1956 en los estados Unidos-, y más tarde las asociaciones de enfermos del sida, en los años 1980, van a hacer evolucionar las relaciones entre pacientes y médicos, mientras las asociaciones de usuarios de servicios ligados a la perinatalidad siguen siendo poco visibles en el espacio público.

Los orígenes de la autonomía de los pacientes(3) se sitúan en los grupos de auto-ayuda o auto-apoyo, que nacen en los Estados Unidos en los años 1950, con los “Alcohólicos anónimos”, luego en los años 1970 con los usuarios de drogas que desean liberarse de la dependencia. Estos grupos se construyen independientemente de la tutela médica, entre personas implicadas. La Leche League (LLL) puede ser vista como un grupo equivalente en el campo de la lactancia. Fundada en los Estados Unidos en 1956 y exportada a Francia en dónde se constituye como asociación en 1979, LLL es un grupo de ayudda personal, de madre a madre, para quienes desean dar de lactar (7). La lactancia no está considerada como una cuestión que concierne a los médicos en primer lugar, si no a las personas que la practican. Hay un cuestionamiento claro de las prácticas médicas al rededor de la lactancia y del cuidado materno. Las posiciones de LLL, como la lactancia a la demanda, el acceso al seno y la lactancia precoces así como la diversificación según la demanda del niño hacia mediados del primer año son actualmente prácticas oficialmente recomendadas por las Altas Autoridades de la salud en el Plan nacional de nutrición salud de Francia. Pero en los años 1960, estas posiciones estaban en total oposición con respecto a las instrucciones de los médicos y consideradas como una actitud extremista y peligrosa. Este cuestionamiento es expresado públicamebte en el libro editado por LLL, desde 1963 en lengua inglesa y en 1977 en Francia (11).

Fue en los años 1980 que se define en Francia un cambio en la concepción de la relación entre los médicos y los pacientes. Las asociaciones de enfermos supieron adoptar un papel importante. La epidemia de VIH y la concientización acerca del descuido de las enfermedades genéticas por parte de las autoridades sanitarias (myopatías, mucovicidosis) fueron sus desencadenantes. Las personas involucradas se agruparon en colectivos que pudieron organizar la expresión y la acción públicas. Según P. Lacousme, « esta movilización se vio acompañada por la constitución de una aptitud profana, suceptible de producir saberes específicos, de interpelar los discursos y las prácticas de los profesionales, y de participar a la definición de enfoques clínicos de cuidados y de salud » (6). Éstas pueden subvencionar y orientar la investigación : la Asociación Francesa de las myopatías (AFM) utiliza a estos fines los ingresos del evento mediático que ésta creó : el Telethon.

Tampoco hay huellas, en la década 1980-1990, de expresión colectiva de usuarios en el campo de la perinatalidad. Como ya lo habíamos señalado, pudo haber un debate y movilización a nivel público con respecto al cierre o a la agrupación de las maternidades, pero los usuarios y las asociaciones parecen todavía marginadas de los debates públicos sobre la salud.
En Francia, en los años 1990, el afianzamiento de la capacidad de influir de los usuarios en el sistema de salud desemboca en la idea de una « democracia sanitaria”, la cual dará sentido a la organización de los “estados generales de la salud” en 1998–1999 en dónde se encuentra la huella de una participación más bien diseminada de los usuarios de la perinatalidad.

Las asociaciones al rededor del nacimiento no parecen implicadas, en 1996, en la formación del Colectivo interasociativo de la salud (CISS – Collectif interassociatif sur la santé), constituído por asociaciones de usuarios de la salud. La creación de este colectivo de asociaciones busca organizar una expresión y reivindicaciones comunes ante las instituciones de la salud. El colectivo está formado por asociaciones que, de manera aislada, podrían ser acusadas de representar los intereses de un número pequeño de enfermos. Colectivamente, estas asociaciones se vuelven capaces de construir un análisis más amplio sobre los problemas de salud y de preocuparse de problemas transversales, comunes a todos los pacientes, como la calidad de la información dada al paciente, la seguridad hospitalaria, las condiciones de acceso a la historia clínica, etc. (6)

En 1998-1999, B. Kouchner, quien en esa época asumía el cargo de Ministro de salud de la salud (actualmente es el ministro de relaciones exteriores de Francia – N.d.T.), organiza los estados generales de la salud. Entre los 11 temas puestos a debate, « Nacer mejor en Francia » aborda la organización de las maternidades y el control/seguimiento del embarazo. La presencia de los usuarios y las asociaciones de la perinatalidad nos parece relativamente discreta, a parte de dos excepciones, más visibles y mejor documentadas : el debate sobre las casas de partos y la participación de un jurado ciudadano en Borgoña. La actuación del jurado está bastante documentado (8). El mismo fue escogido entre una muestra representativa de la población de Borgoña, eliminando las personas que no eran neófitas en el ámbito del parto por el hecho de sus actividades profesionales, políticas o asociativas. Las 17 personas escogidas recibieron unos días de formación por parte de expertos durante una fase preparatoria, elaboraron preguntas discutidas en mesas redondas con actores en los campos en cuestión (hospitales, cuerpo médico, representantes políticos, seguros médicos, etc.), luego, en una fase de debate público, dirigieron sus preguntas a los profesionales y expertos.

Si se observa lo que era la representación de los usuarios en el campo de la perinatalidad en 1999, se puede constatar que, en el primer caso se trata de usuarios que defienden un proyecto específico, una casa de partos. En el segundo caso, las personas reclutadas para el jurado popular no tuvieron una motivación anterior y recibieron una formación sobre las problemáticas de la perinatalidad por parte de los profesionales. Estas personas pudieron ser susceptibles de entrar en una dinámica de cuestionamiento de las prácticas propuestas por estos profesionales? Evidentemente, el jurado ciudadano de los estados generales de la salud de 1999 no podía expresar otra cosa que no fuese un discurso pre-determinado por los profesionales, el cual no favorece la perspectiva crítica.
Pero antes de los años 2000, aunque poco visibles y alejadas de las mutaciones de la posición de los pacientes-usuarios en el sistema de salud, algunas asociaciones de la perinatalidad parecen haber tomado conciencia de las posibilidades abiertas por la “democracia sanitaria” en ciernes.

La Federación nacional de padres nacimiento y libertad, fundada en 1993 y disuelta en el 2005, fue la primera en asumir un papel de representación colectiva de los usuarios de los servicios de salud perinatales. Sus acciones más visibles o más durables tuvieron lugar al rededor del debate sobre las casas de parto. La Comisión regional del nacimiento Île-de-France (hasta al rededor del 2004) y la Comisión regional del nacimiento de Languedoc-Rousillon (hasta el 2008) tuvieron representantes que formaban parte de la Federación de padres antes citada. No contamos con más precisiones acerca del cuestionamiento de las prácticas en la Federación de padres, sin embargo las fichas prácticas difundidas por ésta en el 2001 son reveladores : temas como la episiotomía y el parto provocado tenían como motor el cuestionamientos de las prácticas médicas comunes.

La Associación nacimiento y ciudadanía (Association naissance et citoyenneté), fundada en Nantes en mayo del 2000 en el cuadro de un coloquio tuvo un objetivo original : el de reunir a profesionales y a usuarios en vista de luchas comunes (1). Esta iniciativa de colaboración con forma asociativa no perduró, pero el cuestionamiento de las prácticas desde el punto de vista de los usuarios fue expresado durante este coloquio.

En el CISS antes citado no había asociaciones ligadas a la perinatalidad. Las mismas continúan brillando por su ausencia en el 2009. Asociaciones locales se han sumado a los CISS regionales. Es el caso de la asociación « Bien naître » (Nacer bien) en la región de Lyon, que fue creada en el 2001, cuando hubo una reducción de maternidades. Esta asociación vino a formar parte del CISS Rhône-Alpes, lo cual permitió a los miembros de esta asociación el ocupar cargos como usuarios, en particular en las Comisiones de relación a los usuarios y en la Comisión regional del nacimiento.

En los organismos nacionales, se observa la participación de dos representantes d una asociación de usuarios (LLL France) durante la creación de las recomendaciones de l’Anaes (Agencia nacional de acreditación et de evaluación en salud) sobre la lactancia materna, publicadas en el 2002. esta participación fue posible gracias a la voluntad de la presidenta del grupo de trabajo quien quiso integrar a los miembros de asociaciones. El aporte de los representantes de los usuarios fue importante, incluso en cuanto a la identificación de publicaciones y de documentación gracias al mecanismo de monitoreo continuo que mantiene la asociación en cuanto a publicaciones internacionales, así como también el resultado fuera considerado completamente satisfactorio desde el punto de vista de los representantes de los usuarios (10).


Conclusión

Con respecto al origen del cuestionamiento colectivo de las prácticas médicas por parte de los usuarios en le campo de la perinatalidad, hemos optado por el análisis de sus huellas dejadas en la historia reciente. Esto podría considerarse como un anacronismo. El ejercicio de este cuestionamiento está íntimamente ligado a las condiciones que surgen en el siglo XX : el advenimiento de la protección social -que permitió el acceso generalizado a la atención y al cuidados médicos-, las conquistas feministas -que generalizaron la idea que son las mujeres quienes deben tomar las decisiones relativas a su vida-. Luego se suma la idea de “democracia sanitaria” que ilegitimiza la existencia de la representación de los usuarios y finalmente la aparición de une medicina basada en los datos factuales (EBM), cuyas publicaciones son accesibles a los usuarios y pueden ser integradas a sus reflexiones. En un contexto en el cual estas condiciones no están reunidas, las actitudes individuales de protesta son basadas en rechazo total de las prácticas médicas o en la confianza exclusiva en un profesional en particular (Subrayado por nosotros)( 5). Las posiciones colectivas de las asociaciones siguen la misma lógica. Algunas iniciativas prefiguran lo que será la representación de los usuarios en el siglo XXI, pero será necesario esperar a las leyes del 2002 sobre la representación de los usuarios y, de igual manera, a los medios técnicos de acceso a los datos de la medicina factual para que los usuarios puedan defender su legitimidad y su aptitud para dialogar con los profesionales en el plano de la práctica médica. La cuestión de la legitimidad, en el contexto de las leyes del 2002, y en un contexto en dónde los usuarios acceden a las publicaciones médicas, son el objeto de la segunda parte de este artículo.

1. Kniebielher Y (2007) Accoucher. Femmes sages-femmes et médecins depuis le milieu du XXe siècle. Éditions ENSP, Rennes
2. Caron-Leulliez M, George J (2004) L’accouchement sans douleur. L’histoire d’une révolution oubliée. Les Éditions de l’atelier/ Éditions ouvrières, Paris
3. Jaubert MJ (1979) Les bateleurs du mal-joli. Le mythe de l’accouchement sans douleur. Balland, Paris
4. Weiss-Rouanet J (2007) 3e Colloque de la Société d’histoire de la naissance « Féminisme et naissance », Châteauroux, 22–23 septembre (actes à paraître)
5. Morin FE (1985) Petit manuel de guérilla à l’usage des femmes enceintes. Seuil, Paris
6. Lascoumes P (2003) L’usager, acteur fictif ou vecteur de changement dans la politique de santé ? Les Tribunes de la santé 1:59–70 http://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante-2003-1-page-59.htm
7. Sandre-Pereira G (2005) La Leche League : des femmes pour l’allaitement maternel (1956–2004). Clio 21–2005:174–87 http://clio.revues.org/index1462.html
8. Akrich M (2008) « Bébé en vue », l’Observatoire bourguignon des usagers en périnatalité : une expérience participative innovante. Actualité et dossier en santé publique 61–62:89–92
9. Laffitte A (2000) Questions de femmes, no 49 http://portail.naissance.asso.fr/docs/questions.htm
10. Didierjean-Jouveau CC http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/EntretienCDidierjean20090320
11. Sidor J (1977)

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