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El cuestionamiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Parte I

« © Springer-Verlag 2009. Artículo reproducido y traducido con la amable autorización del editor : E. Phan (2009). El cuestionamiento de prácticas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Rev. Méd Périnat & : 207 – 12 »

El cuestionameiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad. Cuáles son sus origenes históricos, la legitimidad y los medios actualmente?

Parte I : Los orígenes históricos del cuestionamiento cuestionameiento de prácticas médicas profesionales por parte de los usuarios de los servicios del sector de la perinatalidad.


Consumers of maternity care are challenging professional medical practice: the historical background, legitimacy, and present operation of this challenge.

Part I: Consumers of maternity care are challenging professional medical practice: a historical background.

Resumen de la partie I

En la segunda mitad del siglo XX, en Francia, el cuestionamiento de las prácticas médicas en el campo del embarazo y del parto es producto de ciertos profesionales de la salud (parto sin dolor desde 1952, lugares alternativos en los años 1970 -1980). La expresión colectiva, autónoma y concertada de las mujeres, padres, asociaciones es poco visible. Las mujeres acceden a la contracepción, a la interrupción voluntaria del embarazo y, en los años 1980, a la peridural. Todas aquellas son técnicas médicas ya no prescritas a las pacientes, si no más bien escogidas por la mujer, quien adquiere la posibilidad de pedirlas al médico. En el campo de la salud en general las relaciones entre pacientes y personal sanitario evolucionan gracias a las asociaciones de enfermos (enfermos del cácer, del sida, de enfermedades raras) quienes se organizan para expresarse colectivamente : proceso que desemboca en las leyes del 2002 relativas a los derechos individuales y colectivos de los usuarios de la salud. Las asociaciones del sector de la perinatalidad son poco visibles en estos movimientos de pacientes, pero algunas de ellas tratan de sumarse al movimiento al rededor del año 2000. Por lo general, el cuestionamiento colectivo y argumentado de las prácticas médicas no es central para las asociaciones de padres sin duda por razones históricas y ligadas a las dificultades relativas al acceso a las publicaciones médicas.


Palabras claves
: Derechos de los usuarios de la salud – Asociaciones de usuarios de la salud – Asociaciones de Padres – Derechos de las mujeres – Evidence-base medicine – Medicina factual – Alta Autoridad de la salud

Abstract
During the second half of the 19th century in France, a critical evaluation of medical practice with respect to child bearing and child delivery has been initiated by a few health caregivers: painless childbirth from 1952 onward and alternative places for delivering babies during the 1970–1980s. During this period, little attention has been paid to collective, autonomous, and shared voices of women, parents, and nonprofit societies. Women have been offered access to contraception, abortion, and finally the epidural after 1980. All these medical techniques were no longer prescribed to patients but rather chosen by women who expect physicians to apply them. In the global domain of health, interactions between patients and caregivers underwent a radical change thanks to patient organizations (cancer, AIDS, and rare diseases) as the latter stood us to speak in a collective voice. This process led to the 2002 law on individual and collective rights of consumers of health care. Indeed, groups dealing with maternity services remained almost out of sight in patient movements, but a few societies started moving on during the early 2000s. In general, parent societies were not yet engaged in a collective evaluation of medical practice substantiated with reliable sources, both because of historical reasons and difficulties in accessing edical literature.

Keywords: Patient’s rights · Patient organization · Parents societies · Women’s rights · Evidence-base medicine

Introducción general

Desde el 2002, en Francia, la participación de los pacientes « usuarios de la salud » está prevista en las organizaciones y establecimientos de salud a todo nivel (por las leyes « Kouchner »). En el sector de la perinatalidad, las asociaciones de las cuales surgen los representantes de los usuarios, y en particular aquellas re-agrupadas en el colectivo « CIANE » (Colectivo inter-asociativo al rededor del nacimiento), aseguran una observación crítica de la organización del sistema de atención, desean, ante todo, que se restituya el carácter no-médico del nacimiento, pero asimismo también presentan, y es el objeto de esta serie de tres artículos, una manera específica de abordar su papel, la misma que puede parecer alejada de lo que se podría esperar de ellos : cuestionan las prácticas de los profesionales de la salud, ciertos protocolos, ciertos tratamientos. Se tratará aquí entonces de responder a la interpelación recurrente « Pero qué se creen, ustedes, los usuarios, para meterse en cuestiones profesionales? ».

La presentación de los orígenes históricos de la orientación de los usuarios de la perinatalidad hacia el cuestionamiento colectivo de las prácticas profesionales será el tema de una primera parte. La segunda establecerá la cuestión de la legitimidad de este cuestionamiento en el contexto de la representación de los usuarios en el sistema de salud. Por último, una tercera parte presentará las condiciones técnicas y las aptitudes que permiten a los usuarios el acceso a los datos de la medicina factual y su explotación crítica, insistiendo en la aplicación que de ella se hace en el colectivo CIANE, en el cual la autora está personalmente implicada.

Durante la segunda mitad del siglo XX, en Francia, todo cuestionamiento de las prácticas médicas proviene, en gran parte, de los profesionales, mientras la obtención del control de la fecundidad y el acceso a la peridural implican que los médicos ya no son los únicos que toman la decisión si no que también se ven ante la necesidad de responder a la elección de cada mujer.

El « paternalismo médico » caracteriza tradicionalmente las relaciones paciente-profesional médico. El cuestionamiento individual, limitado a la esfera íntima, es con certeza constante. Sin embargo, el cuestionamiento colectivo y organizado es lo que nos interesa aquí. Este tipo de cuestionamiento, por parte de los usuarios de la perinatalidad, parece llegar de manera tardía a Francia, al menos al compararlo con otros movimientos de usuarios de la salud.

Antes de los años 1950, las críticas que se han dado a conocer surgen de parte de las obstetrices/parteras (al no estar claro el uso adecuado entre los dos términos, propongo el utilizar los dos indistintamente – NdT) con respecto a los médicos (1). Luego de la Segunda Guerra Mundial, las mujeres van a dar a luz de manera masiva en las maternidades, y se ven sometidas a protocolos que emanan de la higiene pasteuriana y de la necesidad de gestión de partos numerosos, en establecimientos cuya vetustez disminuye lentamente. Las mujeres no parecen cuestionar lo que se presenta como un acceso a la atención para todas, el cual ha sido posible gracias a la creación reciente de la Seguridad social.

En los años 1950-1970, los médicos empiezan a promover la técnica del parto sin dolor (PSD). El PSD no fue una reivindicación de las mujeres ante la las actitudes del cuerpo médico : el descubrimiento y la difusión de esta técnica fueron fruto del trabajo de médicos, a los cuales se les suman las obstetrices/parteras. La preparación en sí misma, basada en los reflejos pavlovianos, consiste en un aprendizaje impartido por los profesionales a las mujeres, quienes se vuelven alumnas atentas y, según ciertas interpretaciones, son luego evaluadas e incluso en ciertos casos se les atribuirá notas, en función del éxito del parto. El PSD parece haber entusiasmado al principio a las mujeres y este entusiasmo se difundió en los medios. La crítica virulenta vendrá más tarde. Entre tanto, las madres del baby-boom, hayan o no dado a luz preparadas con la técnica del PSD, han dejado pocos testimonios de reserva o de duda con respecto a las prácticas médicas. Parecería, sin embargo, que en este período hubo mujeres y grupos protagónicos desde un punto de vista filosófico o militante y de los cuales hemos encontrado huellas en la memoria oral. Estas mujeres y estos grupos necesitan investigaciones más profundas.

Sin embargo, el PSD tuvo un papel importante para los eventos posteriores. Por un lado permitió que las mujeres adquieran conocimientos sobre la anatomía y la fisiología de sus cuerpos y que se liberen de la fatalidad del dolor(2), lo cual no es nada banal. Por otro lado, el PSD fue cuestionado por las mismas mujeres. El contenido de este cuestionamiento fue muy importante por las lecciones que de él quedaron. En 1979 se publica Les bateleurs du mal-joli (3), (Los ilusionistas del buen-dolor –NdT : en ausencia de traducción de la obra al español, propongo una traducción personal del título) libro que tuvo mucho éxito y que parece haber contribuido a la generalización de la peridural. Una parte importante de esta obra es una crítica virulenta de la técnica del PSD o de la preparación psicoprofiláctica al parto. El cuestionamiento se dirige a la falta de eficacia de la técnica, al menos en las condiciones de su ejecución en aquella época, pero también al hecho de que paradójicamente sirve de pretexto a la falta de acompañamiento. El PSD permitirá sobretodo que se considere resuelta la cuestión del dolor del parto. Lo que la autora denuncia es el poco espacio que deja esta técnica a la expresión de las mujeres y al reconocimiento de lo que ellas viven y sienten.

Entre tanto, la segunda ola del feminismo de los años 1960–1970 desembocó en la legalización y en la disponibilidad por parte de las mujeres de medios de control de la fertilidad. Contracepción e interrupción voluntaria del embarazo son intervenciones médicas que, por primera vez en la historia no son decisiones del personal sanitario si no de las personas para quienes están destinadas (NdT : Obviamente, la interrupción voluntaria del embarazo entra en esta categoría en un contexto en el cual la misma está despenalizada. En Francia, el aborto se despenalizó en 1975, en España en 1985, en Bélgica en 1990). Esto puede ser considerado como un paso adelante en historia de las relaciones entre profanos y profesionales (4).

Al final de los años ’70, la lucha por acceso a la peridural fue también iniciada por la mujeres. Se trataba de obtener la generalización y la subvención de esta técnica médica, el objetivo era que esta sea accesible a todas las mujeres, y en este caso, como fue en el de la contracepción y el aborto, también que este acceso sea fruto de su decisión. Les mujeres desean obtener el control de una técnica que está siendo puesta a sus disposición por el cuerpo médico, lo cual es diferente a la dinámica desarrollada entorno al PSD : éste puede considerarse como el fruto de un proceso inverso, es decir una técnica que toma el control, a través del aprenizaje y el trabajo entorno a los reflejos, del cuerpo y del intelecto de la mujer. Como en el caso de la contracepción y del aborto, los historiadores ponen énfasis en las reticencias iniciales del cuerpo médico, que van a transformarse en una adhesión masiva a la peridural.
En los años 1970 se desarrollan, de manera minoritaria, técnicas alternativas experimentales de preparación al parto, de atención al mismo y de acogida del recién nacido. Se trata, según nuestro punto de vista, de una voluntad de humanizar las condiciones del nacimento, tal vez mezcladas a concepciones filosóficas o espirituales como la confianza en lo natural. Yoga, sofrología y haptonomía, canto prenatal, vegetoterapia son parte de estas técnicas propuestas para la preparación al parto. Surgen movimientos entorno a médicos. Entre los más mediatizados, aunque no fueron los únicos en haber cumplido un papel a veces muy importante, Frédérick Leboyer se interesa únicamente a la acogida sin violencia del recién nacido. Michel Odent, en Pithiviers, propone salas de parto « naturales » en las cuales una parte del trabajo puede pasar en el agua. Los lugares en donde se practican estos partos diferentes son identificados claramente y se han vuelto emblemáticos en Francia: la maternidad de Lilas, en París o la de Pertuis, en el Vaucluse.

Cabe preguntarse sobre el lugar que se atribuyen las mujeres, los padres, los usuarios con respecto a los profesionales de la salud a fines de los años 1970 y durante los años 1980. Tienen una voluntad y la capacidad de organizar la expresión colectiva de manera autónoma?

Por un lado hay una continuidad con la teoría anterior: el cuestionamiento de las prácticas obstétricas proviene de ciertos profesionales, a veces rechazados por sus colegas, pero cuyas proposiciones encuentran cierto éxito entre una buena parte de la población de padres y, a veces, hasta un reconocimiento mediático. Este éxito revela, en efecto, la existencia de un cuestionamiento por parte de los usuarios de las prácticas comunes y corrientes. El mismo se expresa entonces de manera indirecta por parte de los usuarios, al acordar su confianza a aquellos profesionales que proponen las prácticas alternativas.

Así fueron creadas las asociaciones de padres, y dan la impresión de haber sido numerosas. En algunos casos tenían por objetivo el proponer informaciones sobre los lugares y los modos de parto alternativos, el mantener un diálogo entre familias alrededor de estos lugares o de estas prácticas, el defenderlos cuando su perennidad era amenazada. Sin embargo, cabe preguntarse si estas asociaciones tuvieron un modo de expresión colectiva? Los ejemplos son raros y nos resulta difícil el comprender si se trataba de movilizaciones autónomas de padres o más bien de apoyo a proyectos profesionales.

Huellas profundas y frontales de un cuestionamiento de las actitudes y de las prácticas médicas provienen de dos autoras feministas. En 1979, M.-J. Jaubert publica el panfleto antes citado Les bateleurs du mal-joli, el mismo que fue interpretado como una demanda de la generalización de la peridural. Sin embargo, nuestra lectura de esta obra -al igual que la de la publicación de la misma autora en 1982 « Estos hombres que nos hacen parir”- rescata más bien el rechazo de todo poder exterior sobre el cuerpo de la mujer que da a luz. Lo que ella recusa, es que ciertas corrientes filosóficas, ciertas elecciones, ciertas innovaciones técnicas sean presentadas a las mujeres como la solución absoluta, a la cual todas y cada una deben adherir. M-J Jaubert denuncia tanto al aprendizaje de técnicas del parto como la obstetricia-ecologista, la sobre-tecnicización, la peridural sistemática, los partos a domicilo, etc. Lo que ella defiende, finalmente es la autonomía de la elección de la mujer.

Otra mujer, F.-E. Morin, escribe en 1985 un « Pequeño manual de guerrilla dedicado a las mujeres embarazadas” (5) en el cual ella destaca, una por una las prácticas sitemáticas efectuadas durante un parto, como el rasurado del pubis, el enema, la episiotomía, el monitoreo fetal continuo, los exámenes y tratamientos sistemáticos de los recién nacidos, siguiendo el mismo enfoque de reivindicación de la libre disposición del cuerpo, a la cual ella incorpora la demanda del respeto de los ritmos, en base a algunos escazos estudios. Esta obra no parece haber encontrado una gran acogida.

Las asociaciones de pacientes (sida, cáncer, enfermedades raras) emergen en los años 1980-1990 y participan publica y colectivamente a une redefinición de las relaciones entre pacientes y médicos que van a desembocar en las leyes “Kouchner”, en 2002, sobre los derechos individuales y colectivos de los pacientes. Los usuarios de la perinatalidad no aparecen si no en filigranas en esta mutación.
La historia de las mujeres, de los padres, de la perinatalidad se une, de cierta manera, a la de la salud. Solo de cierta manera, ya que el nacimiento no es solo un evento médico: también es un evento social, familiar, personal. El aspecto médico puede incluso ser vivido como marginal, y no ha aparecido si no recientemente en la historia.
Esto podría explicar porqué las asociaciones implicadas en la perinatalidad no parecieran haberse dado cuenta si no tardíamente de la importancia de las evoluciones que desembocan, en el 2002, en las leyes sobre los derechos de los pacientes. Haremos un recapitulativo de las evoluciones del sitio que ocupan los usuarios en el sistema de atención, observando el que tomaron, en filigrana primero, luego abiertamente a partir del 2003, las asociaciones ligadas a la perinatalidad.

En los años 1950 y 1970, los grupos de auto-ayuda –como La Leche League (LLL), creada en 1956 en los estados Unidos-, y más tarde las asociaciones de enfermos del sida, en los años 1980, van a hacer evolucionar las relaciones entre pacientes y médicos, mientras las asociaciones de usuarios de servicios ligados a la perinatalidad siguen siendo poco visibles en el espacio público.

Los orígenes de la autonomía de los pacientes(3) se sitúan en los grupos de auto-ayuda o auto-apoyo, que nacen en los Estados Unidos en los años 1950, con los “Alcohólicos anónimos”, luego en los años 1970 con los usuarios de drogas que desean liberarse de la dependencia. Estos grupos se construyen independientemente de la tutela médica, entre personas implicadas. La Leche League (LLL) puede ser vista como un grupo equivalente en el campo de la lactancia. Fundada en los Estados Unidos en 1956 y exportada a Francia en dónde se constituye como asociación en 1979, LLL es un grupo de ayudda personal, de madre a madre, para quienes desean dar de lactar (7). La lactancia no está considerada como una cuestión que concierne a los médicos en primer lugar, si no a las personas que la practican. Hay un cuestionamiento claro de las prácticas médicas al rededor de la lactancia y del cuidado materno. Las posiciones de LLL, como la lactancia a la demanda, el acceso al seno y la lactancia precoces así como la diversificación según la demanda del niño hacia mediados del primer año son actualmente prácticas oficialmente recomendadas por las Altas Autoridades de la salud en el Plan nacional de nutrición salud de Francia. Pero en los años 1960, estas posiciones estaban en total oposición con respecto a las instrucciones de los médicos y consideradas como una actitud extremista y peligrosa. Este cuestionamiento es expresado públicamebte en el libro editado por LLL, desde 1963 en lengua inglesa y en 1977 en Francia (11).

Fue en los años 1980 que se define en Francia un cambio en la concepción de la relación entre los médicos y los pacientes. Las asociaciones de enfermos supieron adoptar un papel importante. La epidemia de VIH y la concientización acerca del descuido de las enfermedades genéticas por parte de las autoridades sanitarias (myopatías, mucovicidosis) fueron sus desencadenantes. Las personas involucradas se agruparon en colectivos que pudieron organizar la expresión y la acción públicas. Según P. Lacousme, « esta movilización se vio acompañada por la constitución de una aptitud profana, suceptible de producir saberes específicos, de interpelar los discursos y las prácticas de los profesionales, y de participar a la definición de enfoques clínicos de cuidados y de salud » (6). Éstas pueden subvencionar y orientar la investigación : la Asociación Francesa de las myopatías (AFM) utiliza a estos fines los ingresos del evento mediático que ésta creó : el Telethon.

Tampoco hay huellas, en la década 1980-1990, de expresión colectiva de usuarios en el campo de la perinatalidad. Como ya lo habíamos señalado, pudo haber un debate y movilización a nivel público con respecto al cierre o a la agrupación de las maternidades, pero los usuarios y las asociaciones parecen todavía marginadas de los debates públicos sobre la salud.
En Francia, en los años 1990, el afianzamiento de la capacidad de influir de los usuarios en el sistema de salud desemboca en la idea de una « democracia sanitaria”, la cual dará sentido a la organización de los “estados generales de la salud” en 1998–1999 en dónde se encuentra la huella de una participación más bien diseminada de los usuarios de la perinatalidad.

Las asociaciones al rededor del nacimiento no parecen implicadas, en 1996, en la formación del Colectivo interasociativo de la salud (CISS – Collectif interassociatif sur la santé), constituído por asociaciones de usuarios de la salud. La creación de este colectivo de asociaciones busca organizar una expresión y reivindicaciones comunes ante las instituciones de la salud. El colectivo está formado por asociaciones que, de manera aislada, podrían ser acusadas de representar los intereses de un número pequeño de enfermos. Colectivamente, estas asociaciones se vuelven capaces de construir un análisis más amplio sobre los problemas de salud y de preocuparse de problemas transversales, comunes a todos los pacientes, como la calidad de la información dada al paciente, la seguridad hospitalaria, las condiciones de acceso a la historia clínica, etc. (6)

En 1998-1999, B. Kouchner, quien en esa época asumía el cargo de Ministro de salud de la salud (actualmente es el ministro de relaciones exteriores de Francia – N.d.T.), organiza los estados generales de la salud. Entre los 11 temas puestos a debate, « Nacer mejor en Francia » aborda la organización de las maternidades y el control/seguimiento del embarazo. La presencia de los usuarios y las asociaciones de la perinatalidad nos parece relativamente discreta, a parte de dos excepciones, más visibles y mejor documentadas : el debate sobre las casas de partos y la participación de un jurado ciudadano en Borgoña. La actuación del jurado está bastante documentado (8). El mismo fue escogido entre una muestra representativa de la población de Borgoña, eliminando las personas que no eran neófitas en el ámbito del parto por el hecho de sus actividades profesionales, políticas o asociativas. Las 17 personas escogidas recibieron unos días de formación por parte de expertos durante una fase preparatoria, elaboraron preguntas discutidas en mesas redondas con actores en los campos en cuestión (hospitales, cuerpo médico, representantes políticos, seguros médicos, etc.), luego, en una fase de debate público, dirigieron sus preguntas a los profesionales y expertos.

Si se observa lo que era la representación de los usuarios en el campo de la perinatalidad en 1999, se puede constatar que, en el primer caso se trata de usuarios que defienden un proyecto específico, una casa de partos. En el segundo caso, las personas reclutadas para el jurado popular no tuvieron una motivación anterior y recibieron una formación sobre las problemáticas de la perinatalidad por parte de los profesionales. Estas personas pudieron ser susceptibles de entrar en una dinámica de cuestionamiento de las prácticas propuestas por estos profesionales? Evidentemente, el jurado ciudadano de los estados generales de la salud de 1999 no podía expresar otra cosa que no fuese un discurso pre-determinado por los profesionales, el cual no favorece la perspectiva crítica.
Pero antes de los años 2000, aunque poco visibles y alejadas de las mutaciones de la posición de los pacientes-usuarios en el sistema de salud, algunas asociaciones de la perinatalidad parecen haber tomado conciencia de las posibilidades abiertas por la “democracia sanitaria” en ciernes.

La Federación nacional de padres nacimiento y libertad, fundada en 1993 y disuelta en el 2005, fue la primera en asumir un papel de representación colectiva de los usuarios de los servicios de salud perinatales. Sus acciones más visibles o más durables tuvieron lugar al rededor del debate sobre las casas de parto. La Comisión regional del nacimiento Île-de-France (hasta al rededor del 2004) y la Comisión regional del nacimiento de Languedoc-Rousillon (hasta el 2008) tuvieron representantes que formaban parte de la Federación de padres antes citada. No contamos con más precisiones acerca del cuestionamiento de las prácticas en la Federación de padres, sin embargo las fichas prácticas difundidas por ésta en el 2001 son reveladores : temas como la episiotomía y el parto provocado tenían como motor el cuestionamientos de las prácticas médicas comunes.

La Associación nacimiento y ciudadanía (Association naissance et citoyenneté), fundada en Nantes en mayo del 2000 en el cuadro de un coloquio tuvo un objetivo original : el de reunir a profesionales y a usuarios en vista de luchas comunes (1). Esta iniciativa de colaboración con forma asociativa no perduró, pero el cuestionamiento de las prácticas desde el punto de vista de los usuarios fue expresado durante este coloquio.

En el CISS antes citado no había asociaciones ligadas a la perinatalidad. Las mismas continúan brillando por su ausencia en el 2009. Asociaciones locales se han sumado a los CISS regionales. Es el caso de la asociación « Bien naître » (Nacer bien) en la región de Lyon, que fue creada en el 2001, cuando hubo una reducción de maternidades. Esta asociación vino a formar parte del CISS Rhône-Alpes, lo cual permitió a los miembros de esta asociación el ocupar cargos como usuarios, en particular en las Comisiones de relación a los usuarios y en la Comisión regional del nacimiento.

En los organismos nacionales, se observa la participación de dos representantes d una asociación de usuarios (LLL France) durante la creación de las recomendaciones de l’Anaes (Agencia nacional de acreditación et de evaluación en salud) sobre la lactancia materna, publicadas en el 2002. esta participación fue posible gracias a la voluntad de la presidenta del grupo de trabajo quien quiso integrar a los miembros de asociaciones. El aporte de los representantes de los usuarios fue importante, incluso en cuanto a la identificación de publicaciones y de documentación gracias al mecanismo de monitoreo continuo que mantiene la asociación en cuanto a publicaciones internacionales, así como también el resultado fuera considerado completamente satisfactorio desde el punto de vista de los representantes de los usuarios (10).


Conclusión

Con respecto al origen del cuestionamiento colectivo de las prácticas médicas por parte de los usuarios en le campo de la perinatalidad, hemos optado por el análisis de sus huellas dejadas en la historia reciente. Esto podría considerarse como un anacronismo. El ejercicio de este cuestionamiento está íntimamente ligado a las condiciones que surgen en el siglo XX : el advenimiento de la protección social -que permitió el acceso generalizado a la atención y al cuidados médicos-, las conquistas feministas -que generalizaron la idea que son las mujeres quienes deben tomar las decisiones relativas a su vida-. Luego se suma la idea de “democracia sanitaria” que ilegitimiza la existencia de la representación de los usuarios y finalmente la aparición de une medicina basada en los datos factuales (EBM), cuyas publicaciones son accesibles a los usuarios y pueden ser integradas a sus reflexiones. En un contexto en el cual estas condiciones no están reunidas, las actitudes individuales de protesta son basadas en rechazo total de las prácticas médicas o en la confianza exclusiva en un profesional en particular (Subrayado por nosotros)( 5). Las posiciones colectivas de las asociaciones siguen la misma lógica. Algunas iniciativas prefiguran lo que será la representación de los usuarios en el siglo XXI, pero será necesario esperar a las leyes del 2002 sobre la representación de los usuarios y, de igual manera, a los medios técnicos de acceso a los datos de la medicina factual para que los usuarios puedan defender su legitimidad y su aptitud para dialogar con los profesionales en el plano de la práctica médica. La cuestión de la legitimidad, en el contexto de las leyes del 2002, y en un contexto en dónde los usuarios acceden a las publicaciones médicas, son el objeto de la segunda parte de este artículo.

1. Kniebielher Y (2007) Accoucher. Femmes sages-femmes et médecins depuis le milieu du XXe siècle. Éditions ENSP, Rennes
2. Caron-Leulliez M, George J (2004) L’accouchement sans douleur. L’histoire d’une révolution oubliée. Les Éditions de l’atelier/ Éditions ouvrières, Paris
3. Jaubert MJ (1979) Les bateleurs du mal-joli. Le mythe de l’accouchement sans douleur. Balland, Paris
4. Weiss-Rouanet J (2007) 3e Colloque de la Société d’histoire de la naissance « Féminisme et naissance », Châteauroux, 22–23 septembre (actes à paraître)
5. Morin FE (1985) Petit manuel de guérilla à l’usage des femmes enceintes. Seuil, Paris
6. Lascoumes P (2003) L’usager, acteur fictif ou vecteur de changement dans la politique de santé ? Les Tribunes de la santé 1:59–70 http://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante-2003-1-page-59.htm
7. Sandre-Pereira G (2005) La Leche League : des femmes pour l’allaitement maternel (1956–2004). Clio 21–2005:174–87 http://clio.revues.org/index1462.html
8. Akrich M (2008) « Bébé en vue », l’Observatoire bourguignon des usagers en périnatalité : une expérience participative innovante. Actualité et dossier en santé publique 61–62:89–92
9. Laffitte A (2000) Questions de femmes, no 49 http://portail.naissance.asso.fr/docs/questions.htm
10. Didierjean-Jouveau CC http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/EntretienCDidierjean20090320
11. Sidor J (1977)

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